22 listopada obchodzimy Międzynarodowy Dzień Świadomości o Zespole Delecji 22q11, który jest jedną z najczęstszych i jednocześnie najmniej znanych wad genetycznych. Od tego dnia przez tydzień „Dar Pomorza” w Gdyni oraz tczewskie Centrum Konserwacji Wraków Statków – wraz z wieloma budynkami na świecie – zabłysną czerwonym światłem, w celu budowania świadomości o tej chorobie.
Narodowe Muzeum Morskie i Międzynarodowy Dzień Świadomości o Zespole Delecji 22q11
W Polsce corocznie rodzi się średnio 380 dzieci cierpiących na Zespół Delecji 22q11, który jest chorobą genetyczną powodującą szereg wad i zaburzeń rozwojowych mogących dotyczyć każdego układu lub narządu. Osoby z Zespołem Delecji 22q11 wymagają wielospecjalistycznej i skoordynowanej opieki lekarzy z różnych dziedzin m.in.: genetyki, kardiologii, kardiochirurgii, immunologii, endokrynologii, otolaryngologii, okulistyki, neurologii czy psychiatrii. Niezwykle ważna jest wczesna diagnoza choroby, pozwalająca na rozpoczęcie leczenia i terapii, które zwiększają szanse na usamodzielnienie się oraz poprawiają komfort życia osób z 22q11.
W ostatnich latach inicjatywa podświetlania na czerwono budynków w dniu 22 listopada, wzbudza coraz większe zainteresowanie w Europie i na świecie. Narodowe Muzeum Morskie w Gdańsku z chęcią dołączyło do tego wydarzenia organizowanego przez Stowarzyszenie 22q11 Polska. W naszym kraju odbywa się ono po raz pierwszy.
W dniach od 22 do 29 listopada 2020 roku „Dar Pomorza” i Centrum Konserwacji Wraków Statków zostaną podświetlone na czerwono. Przy czym Biała Fregata będzie oświetlona od zachodu słońca do godziny 22:00, a tczewski oddział od 16:00 do 21:55. Oba obiekty w czerwonej poświacie będą prezentowały się niezwykle widowiskowo.
